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Vivere con la fibromialgia significa che il dolore è una costante.
Il dolore fa parte di me tanto quanto il colore o l’altezza degli occhi “, spiega Denise Schneider-Bargar, ex insegnante di scienze e informatica delle scuole medie a Lincoln, Neb., Che soffre di fibromialgia da 20 anni.
Per le persone che non hanno la fibromialgia, è difficile immaginare di vivere ogni giorno con un dolore debilitante e questo può portare a incomprensioni e commenti offensivi.
Prima di mettere il piede in bocca e dire qualcosa di insensibile, indipendentemente dal fatto che fosse o meno la tua intenzione, considera come verranno accolte le tue parole e prova un approccio più positivo.
Fibromialgia: cosa non dire
È noto che familiari, amici e persino medici fanno commenti insensibili sulla fibromialgia. Se ti ritrovi a dare voce a uno di questi commenti, pensa prima ai sentimenti della persona amata.
“La fibromialgia non è una vera malattia”. In realtà, i casi di fibromialgia sono aumentati alle stelle negli ultimi 10 o 20 anni, ed è stata riconosciuta da istituzioni rispettate come i Centers for Disease Control and Prevention. La fibromialgia può essere difficile da diagnosticare, tuttavia, il che spesso significa che i piani sanitari non coprono i trattamenti e i medici a volte sono troppo veloci nel cancellare il dolore della fibromialgia come qualcos’altro. L’ultima cosa che un amico o un familiare deve sentire è il tuo dubbio sul fatto che lo stia veramente vivendo o meno. “Non sembri malato.” Le persone che hanno la fibromialgia sono spesso fatte sentire come se fossero pazze o che il dolore fosse tutto nella loro testa. Vivere con la fibromialgia significa sentirsi come se si avesse l’influenza, con sintomi come dolori muscolari, dimenticanza, insonnia e affaticamento.
Schneider-Bargar ha sentito questo commento più volte da quando le è stata diagnosticata. “Mi fa sempre male”, dice, “ma il mio atteggiamento è migliore se cerco di apparire presentabile”.
“Hai solo bisogno di più riposo.” Riposare aiuta, ma a volte le persone con dolore fibromialgico non riescono a riposare abbastanza per sentirsi come se stessi. “Sono sicuro che puoi farlo.” Le persone che hanno la fibromialgia devono aumentare lentamente la loro attività e fidarsi del proprio corpo quando è ora di riposare. Quando non lo fanno, si sveglieranno il giorno dopo sentendosi come se fossero stati investiti da un camion.
Confida nel fatto che sappiano cosa può sopportare il loro corpo. “Devo gestire la mia vita per limitare l’impatto che il mio dolore ha sulle mie attività e sul mio atteggiamento”, dice Schneider-Bargar.
“Sono sicuro che non puoi farlo.” Proprio come non dovresti dare per scontato che le persone con fibromialgia possano svolgere una certa attività, non dare per scontato che non possano farlo. Estendi l’invito e lascia che siano loro a decidere.
Quando gli amici non invitano Schneider-Bargar agli eventi a causa del suo dolore alla fibromialgia, è doloroso. “Sì, potrei aver fatto troppo male, ma per favore lasciami decidere cosa posso e non posso fare”, dice. “Questo evento potrebbe essere stato solo la distrazione di cui ho bisogno per far fronte al mio dolore”.
Fibromialgia: cosa dovresti dire
Il supporto della fibromialgia può essere semplice come esprimere queste affermazioni positive:
“Se puoi unirti a me, mi piacerebbe vederti.” Le persone che hanno la fibromialgia spesso non sanno fino al giorno di un evento se possono partecipare a un’attività specifica, ma è sempre bello ricevere un invito con il comprendendo che può essere rifiutato.
Fare attività li aiuta a distogliere l’attenzione dal loro dolore. “Mi aiuta davvero a sentirmi ‘normale’ essere interrogato”, dice Schneider-Bargar.
“Capisco.” Anche se potresti non sapere come ci si sente ad avere la fibromialgia, dire a un amico o un familiare che capisci quando non può partecipare alle attività a causa del dolore è il modo migliore per mostrare sostegno.
Nei giorni buoni, posso fare tutto ciò che voglio “, dice Schneider-Bargar.” Negli altri giorni, non riesco ad alzarmi dal letto. Purtroppo non posso prevedere come mi sentirò prima del tempo. “
“Puoi chiedermi aiuto”. È importante che le persone con fibromialgia sappiano che possono chiedere aiuto quando ne hanno bisogno.
Il supporto per la fibromialgia richiede incoraggiamento e comprensione positivi: solo poche parole gentili possono aiutare la persona amata ad affrontare il dolore.
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iStock
Capire come trattare e gestire la fibromialgia può essere fonte di confusione e stress. Ecco alcune fonti di informazioni e supporto che potrebbero semplificarti la vita.
Organizzazioni
Associazione nazionale per la fibromialgia
Questo gruppo lavora per promuovere la consapevolezza della fibromialgia e favorire la comunità tra le persone con questa condizione.
Fibromialgia nazionale Associazione per il dolore cronico
Questo gruppo mira a promuovere il supporto, la difesa, l’educazione e la ricerca sulla fibromialgia e altre condizioni di dolore cronico.
Rete internazionale di supporto per la fibromialgia
Questa nuova organizzazione senza scopo di lucro sta sviluppando programmi incentrati sull’educazione medica, adolescenti, veterani, famiglie, uomini e formazione di patrocinio.
American College of Rheumatology
Questa organizzazione medica promuove l’educazione, il trattamento e la ricerca sulle condizioni reumatologiche, inclusa la fornitura di informazioni sulla fibromialgia.
Associazione americana del dolore cronico
Questo gruppo fornisce supporto ed educazione nelle capacità di gestione del dolore a persone con condizioni croniche e dolorose, alle loro famiglie e ai loro operatori sanitari. Fornisce strumenti per monitorare i sintomi della fibromialgia e comunicare agli altri come ti senti.
Statistiche e fatti
Fibromialgia 101 – ACPA
Questo opuscolo dell’American Chronic Pain Association descrive la prevalenza, le origini ei sintomi della fibromialgia, nonché come gestire le aspettative di https://harmoniqhealth.com/it/ trattamento e affrontare il dolore.
Cos’è la fibromialgia? – NIH
Questo opuscolo del National Institutes of Health fornisce una panoramica della condizione, comprese statistiche, trattamenti e ricerche in corso.
Prevalenza – NFA
Questa pagina della National Fibromyalgia Association fornisce statistiche di base sulla fibromialgia, nonché informazioni rivolte a donne, uomini e bambini affetti da questa condizione.
Fibromialgia – ACR
Questa pagina dell’American College of Rheumatology include “Fatti rapidi” sulla condizione, nonché descrizioni dettagliate di sintomi, diagnosi, trattamento e altro.
Farmaci e terapie
Vivere con la fibromialgia, farmaci approvati per gestire il dolore – FDA
Questa pagina della Food and Drug Administration statunitense offre una panoramica dei trattamenti approvati per la fibromialgia, nonché come si adattano al quadro più ampio della condizione.
Che cos’è Cymbalta (Duloxetina)?
Questo articolo descrive un farmaco approvato dalla FDA per la fibromialgia, che agisce modificando le sostanze chimiche del cervello che controllano il dolore.
Cos’è Savella (Milnacipran)?
Questo articolo descrive un altro trattamento approvato dalla FDA, che funziona in modo simile.
Che cos’è Lyrica (Pregabalin)?
Questo articolo descrive un terzo farmaco per la fibromialgia approvato dalla FDA, che agisce bloccando l’attività delle cellule nervose che svolgono un ruolo nella trasmissione del dolore.
Che cos’è Tramadol (Ultram)?
Questo articolo descrive un analgesico da prescrizione che a volte viene utilizzato da persone con fibromialgia.
Cos’è il paracetamolo (Tylenol)?
Questo articolo descrive un analgesico da banco (OTC) e un riduttore di febbre che molte persone con fibromialgia usano.
Che cos’è l’ibuprofene (Advil)?
Questo articolo descrive un altro analgesico da banco comunemente usato dalle persone con fibromialgia, che appartiene alla famiglia dei farmaci antinfiammatori non steroidei (FANS).
Che cos’è naprossene (Aleve)?
Questo articolo descrive ancora un altro analgesico OTC spesso usato da persone con fibromialgia, che appartiene anche alla famiglia dei FANS.
Gruppi di supporto
Comunità di supporto online per la fibromialgia NFMCPA
La fibromialgia nazionale Chronic Pain Association supporta una comunità online gratuita su Inspire. com per le persone e i loro cari che sono affetti da fibromialgia.
Vivere con Fibro
Questo gruppo di supporto online fornisce un forum per discutere una serie di argomenti e preoccupazioni, dal cambiamento dei sintomi alle preoccupazioni sociali e lavorative.
Uomini con fibromialgia
Questo gruppo online offre agli uomini con fibromialgia l’opportunità di condividere le loro storie e sostenersi a vicenda.
Test clinici
Test clinici. gov
Questo sito Web fornisce un database consultabile di studi clinici a livello nazionale, compresi quelli relativi alla fibromialgia.
CenterWatch
Questo editore fornisce informazioni sulle sperimentazioni cliniche in una varietà di formati sia a medici che a pazienti.
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Quando le persone pensano al morbo di Parkinson, ciò che viene in mente sono gli effetti fisici: i muscoli rigidi, i tremori, la difficoltà di movimento.
Ma il morbo di Parkinson è un disturbo del cervello e del sistema nervoso e, come tale, può anche avere un effetto sullo stato emotivo del paziente. I cambiamenti di umore possono derivare da cambiamenti biochimici causati dalla malattia, ma possono anche essere correlati ai farmaci usati per contrastare il Parkinson o essere una reazione naturale alla perdita di controllo del paziente sul proprio corpo.
I caregiver delle persone con malattia di Parkinson devono comprendere questi potenziali cambiamenti dell’umore ed essere pronti ad adattarli. C’è molto che un caregiver può fare per aiutare, determinando la fonte del problema o rispondendo ai sentimenti del paziente con cura, compassione e premurosità.
Risposte emotive alla malattia di Parkinson