Říkal jsem si, proč by to měli být jen amputovaní, kteří mají protézy

“Místo toho, abyste viděli, co chybí,” poznamenala, “vidíte, co tam je.”

Nedávno jsem potkal Sophie v jejím útulném londýnském studiu, abych diskutoval o její práci. Po podání čaje se umělec vrátil k úkolu něžně tvarovat křemíkové tele, když jsme mluvili.

Jak jste se dostal k protetice?

Ve skutečnosti jsem začínal s filmem a líčil speciální efekty. Později jsem slyšel o práci na výrobě realistických končetin pro amputované. Každá jedna končetina byla vyrobena na zakázku a vyrobena ručně. Pracoval jsem pro tu společnost roky.

Omkaar Kotedia

Kde se vzal nápad vyrobit alternativní končetiny?

Ve svém volném čase jsem vždy experimentoval. Tehdy jsem hodně chodil do všech těch bláznivých klubů, kde se každý pobouřeně oblékal. Začal jsem si pro sebe vyřezávat kostýmy.

Jako co?

No, tam byl jeden, který měl podprsenku na jedné straně a lis na citrón na straně druhé, plus límec vyrobený ze spousty barevných tužek. Také jsem měl trochu závist, víš. Říkal jsem si, proč by to měli být jen amputovaní, kteří mají protézy? Udělal jsem tedy silikonovou kopii vlastních nohou, kterou jsem mohl nosit jako pantofle. A bylo skvělé chodit po ulici, protože bych pod nimi nosil ponožky. Zajímalo by mě zachytit tváře lidí, když projížděli kolem mě a říkali si: „Jak má nohy na vnější straně ponožek?“

Ukázali jste někdy své zaměstnavatele?

Rozhodně ne! Některé kostýmy byly docela nemorální. Počkal bych, až se všichni vrátí domů, a já zůstanu na svém pracovišti celou noc sochařsky, jen s tou šílenou vášní něco vyrábět. Nikdo nevěděl, že jsem zůstal přes noc. Kdykoli se správce vrátil, zhasl jsem všechna světla a schoval se. Ráno jsem předstíral, že odcházím a zase se vracím. Byl bych vyčerpaný, ale velmi šťastný!

Jak jste tento druh kreativity začlenili do svých protéz?

Začal jsem pracovat s malou dívkou, která přišla o nohu. Bylo to opravdu tragické. Když autobus vstoupil na chodník, byla s kočičkou a babičkou v kočárku. Babička byla zabita proti zdi, matka měla jizvy a malé holčičce museli amputovat nohu. Viděl jsem ji každý rok, protože rostla a potřebovala novou nohu. No, pokaždé chtěla na noze něco trochu jiného. Začalo to těmito malými prasátky, která jela na kole a jedla zmrzlinu. Příště chtěla vánoční scénu kolem temene nohy. Pak chtěla všechny tyto obrázky své rodiny: její teta tam a její malý pes tam, její matka a její bratr. Viděl jsem, že každý rok byla opravdu nadšená, že přijde. A nebylo to něco, co by musela dělat, co ostatní ne, bylo to něco, co musela dělat, co ostatní lidé ne. Byla to pro ni psychicky příjemná událost. Takže byla docela dobrou inspirací.

Rosemary Williamsová

Vědí klienti vždy, co chtějí?

Někteří z nich mají určité představy o tom, co chtějí. Spousta mužů chce vypadat jako nějaký superhrdina – spousta požadavků Iron Mana. Ostatní lidé vůbec nevědí, co chtějí, a potřebují, abyste jim pomohli vytáhnout informace. To je opravdu dobrá zábava. Obvykle jim říkám, aby šli na internet a jen hledali obrázky, které k nim mluví, a uložili je do složky. Až budou mít, řekněme sto obrázků, budeme moci vidět vzor toho, co je zajímá – ať už je to barva nebo kompozice nebo materiály nebo atmosféra – něco bude, a pak vy ‘ Promluvíme si o tom společně.

Zajímalo by mě, jak se neustále soustřeďuji na končetiny jiných lidí, jaký je váš vztah k vašim vlastním končetinám?

Je to zajímavé, cítím se k nim jinak, než když jsem byl mladší. Například s nohama, protože jsem začal vyrábět končetiny, mám je opravdu rád z umělecké perspektivy. Mám spoustu malých žil na niti. Jsem opravdu nadšený, když si starší člověk přijde pro realistickou končetinu, protože to prostě znamená více detailů. Je tam více osobnosti. Samozřejmě, ne každý to tak cítí. Druhý den jsem měl přijít ženu, která mě sledovala, jak jí vytvaruji nohu. Původně chtěla jen zápas s její stávající nohou, ale když jsem jí dal možnost zpětné vazby, řekla: „Nechci žlutou na nehtech na nohou a možná ne tolik žil.“ A je to jako: „Počkejte chvíli, nebude to vypadat jako ta druhá!“

Zmínil jste, že jste dříve o svých končetinách cítil něco jiného. Jak jste je vnímali například v dětství?

Je legrační, že to zmiňuješ. Víte, jak je vertigo strach z toho, že chcete z věcí skočit? Vlastně někdy, protože moje ruce pro mě tolik znamenají, kdybych [viděl] něco jako velkou vířící věc, říkal bych si: „Ach, Bože, drž to dál! Možná tam dám ruku! ” A byl to jen nápad mít kontrolu nad svým osudem. Že kdybych tam vložil ruku, všechno by to zničilo, ale na tu zlomkovou sekundu bych měl kontrolu nad celým svým osudem a to by byla docela zmocňující věc. Samozřejmě by to zničilo moje šance být kreativní s rukama, a tak jsem se rozhodl, že to neudělám.

Omkaar Kotedia

Myslíte si, že fascinace má něco společného s profesí, kterou jste si vybrali?

Možná! Ten impuls už samozřejmě nemám. Mám pocit, že jsem se stárnutím hodně zjednodušil, ale život je díky tomu mnohem snazší.

Přemýšleli jste o tom, jaké končetiny byste si udělali, kdybyste byli amputovaní?

Možná super silné paže nebo co…

Co bys s nimi dělal?

Nevím! Hmm … no, vždycky jsem si myslel, že by bylo docela sladké mít nohu na dávkovač sladkostí – možná automat na žvýkačky s nádherným kováním. Stiskli byste tlačítko a gumová koule by se spirálovitě spustila. Všechny děti by se tlačily kolem vaší nohy, popadly sladkosti a jen vzlétly. V ideálním případě bych chtěl mít spoustu končetin, všechny zaměnitelné, přičemž každá by na mě odrážela jinou část mě.

Když byla Jenny Sanchez těhotná, požádala svého lékaře ve Virginii, aby ji otestoval na Chagase, známého také jako „nemoc líbání brouka“. Bála se, že to předá svému synovi a jednoho dne ho vystaví riziku srdečního selhání. V Bolívii, kde se narodila a vyrůstala, byly nastávající matky běžně vyšetřovány kvůli Chagasovi, ale její americký lékař o tom nikdy neslyšel.

“Myslel jsem, že jsem to možná řekl nesprávně,” říká Sanchez, 44letý mikrobiolog, pro kterého je angličtina druhým jazykem.

Ale jakmile se Sanchezovi podařilo komunikovat, doktor jí řekl, aby se nebála. Chagas je přenášen triatominním hmyzem endemickým do Latinské Ameriky, nikoli do Virginie. Sanchez však věděl, že nemoc může v těle žít po celá desetiletí, aniž by způsobovala jakékoli příznaky, a mohla být přenesena z matky na dítě.

Po porodu svého syna v roce 2002 se Sanchez vrátil do Bolívie a byl testován. Výsledky byly negativní, ale tato zkušenost ji donutila přemýšlet: Kolik dalších přistěhovaleckých matek – nemluvě o babičkách, manželech, bratrech a dětech – žilo ve Virginii, aniž by vědělo, zda trpí smrtelnou nemocí? Koneckonců, Bolívie má podle iniciativy Drugs for Neglected Diseases Initiative nejvyšší výskyt Chagasovy choroby na světě a odhady amerického Úřadu pro sčítání lidu ukazují, že Virginie je domovem více Bolívijců než kterýkoli jiný stát v zemi, včetně Kalifornie a New York dohromady.

Jak se ukázalo, první zdokumentovaný případ ve Spojených státech, kdy matka přenášela Chagase na své dítě, se nakonec stal v Severní Virginii v roce 2010.

Počet lidí s Chagasovou nemocí kousek od hlavního města je malý – podle rozhovorů s místními lékaři asi dvě desítky případů – ale lékaři a odborníci říkají, že by nebyli překvapeni, kdyby tato čísla byla vyšší. Lékaři, kteří nejsou s touto nemocí obeznámeni, ji rutinně nevyhledávají a mnoho pacientů bývá bez dokladů imigranti bez zdravotního pojištění. Zatímco Chagas nepředstavuje riziko pro běžnou populaci v USA, obhájci pacientů, jako Sanchez, se domnívají, že nemoc je nadále ignorována, protože je spojena s chudobou a imigrací.

***

Podle Světové zdravotnické organizace má celosvětově Chagasovu chorobu odhadem 8 milionů lidí, většina z nich v Latinské Americe. Triatominy nebo takzvané líbající se brouky žijí ve spárách zdí ve venkovských domech z bláta a doškových střech a v noci kousají lidi a procházejí parazity skrz jejich výkaly. Kousnutí je bezbolestné a mnoho lidí nikdy nevykazuje žádné známky onemocnění. Třetina lidí s Chagasem však onemocní srdeční chorobou nebo megakolonem a neléčeni umírají na náhlé infarkty. Podle WHO přijde ročně o život podle odhadů 11 000 lidí.

Doporučené čtení

Proč mnoho Latinos Dread jít k lékaři

Domácí barva, která může předcházet nemocem

Proč si nikdo není jistý, pokud je delta smrtelnější

Katherine J. Wu

Kvůli migraci se pacienti s Chagas objevují všude od Španělska a Itálie po Japonsko a Austrálii. Centra pro kontrolu a prevenci nemocí odhadují, že v USA je Chagasem infikováno 300 000 lidí. Klinika věnovaná diagnostice a léčbě nemoci byla otevřena v Olive View-UCLA Medical Center v Los Angeles v roce 2007 a podle CDC gelarex cena v lékárně lékaři v New York a Gruzie provádějí screening pacientů, kteří mohli být vystaveni této chorobě ve svých zemích původu.

Kardiologka Rachel Marcusová se domnívá, že Severní Virginie by mohla být „nulovou základnou“ Chagasovy choroby, kvůli množství imigrantů z Bolívie, kde je nemoc endemická. V roce 2012 se vzdala soukromé praxe zaměřené na pacienty s Chagasovou chorobou. Pokud si kolegové mysleli, že v blízkosti Beltway nikdy nenajde pacienta s tropickou nemocí, mýlili se.

Marcus nastoupil do srdeční ultrazvukové laboratoře poté, co opustil svou praxi, a jedním z prvních pacientů, kteří prošli jejími dveřmi, byl přistěhovalec, který potřeboval transplantaci srdce. Pocházel z Brazílie a řekl jí, že v jeho rodném městě převládala chyba líbání. Když se doktor Marcus podíval na své EKG, věděla, že má Chagase.

“Pokud byste zjistili, že EKG z oblasti, kde je běžný Chagas, je to diagnostické,” řekla. Američtí lékaři však nikdy nenavázali spojení. Poslala výsledky jeho laboratoře do CDC, které potvrdilo, že pacient měl Chagase.

Podle doktorky Susan Montgomeryové, která vede tým epidemiologie v CDC, začali američtí lékaři o Chagasově chorobě slyšet v roce 2007, kdy na ni krevní banky v USA začaly vyšetřovat a posílat lidem dopisy informující, že byli pozitivně testováni a měli by vidět jejich lékaři. Poskytovatelé zdravotní péče začali kontaktovat CDC a nepřestali. V žebříčku běžných telefonních dotazů, které CDC dostává, „Chagasova choroba je vždy číslo dva každý měsíc,“ řekl Montgomery.

V roce 2010 přišla jedna z těchto výzev ze Severní Virginie. Lékaři dětských infekčních chorob tam viděli neobvyklého parazita v krevních skvrnách dítěte, které se narodilo předčasně. Matka byla 31letá žena z Bolívie a dítě, které se narodilo ve 29 týdnech, vážilo o něco více než 4 libry. Zdálo se, že bojuje s infekcí, a lékaři usoudili, že jde o sepsi, a ošetřili ho antibiotiky. Pak uviděli parazita a promluvili si s matkou. V Bolívii jsou nastávající ženy obvykle testovány na Chagas, a ano, vzpomněla si. V předchozím těhotenství jí bylo řečeno, že má Chagase.

Když soused zemřel na srdeční selhání kvůli Chagasovi, lidé to jednoduše nazývali muerte súbito neboli náhlá smrt.

“Není to něco, co by nás hned napadlo se zeptat,” řekla doktorka Julie-Ann Crewalková, jedna z pediatrů ze soukromé praxe, která se případem zabývala. Ona a její kolegové měli pouze dvě diagnózy dětí s Chagasem, ale řekla: „Nedivila bych se, kdyby čísla byla vyšší a my to prostě nevidíme.“

Novorozenec byl léčen pro Chagase léky distribuovanými CDC a do svých prvních narozenin byl považován za vyléčeného. Crewalk o matce neví. Zatímco CDC poskytuje léky zdarma, u dospělých s chronickým Chagasem nemá léčebný účinek a pro matky s Chagasem a bez zdravotního pojištění je těžké, ne -li nemožné, vidět lékaře, kteří by je připojili k CDC.

Sanchez se rozhodl jednat před dvěma lety a věřil, že Chagasův screening by měl být rutinou pro nastávající ženy z endemických zemí – a pro všechny ostatní. Mluvila s lékaři bez hranic a výzkumníky této nemoci a nakonec našla Marcuse. V loňském roce obě ženy začaly provádět screening pacientů prostřednictvím mobilních zdravotních klinik bolivijského konzulátu.

Při počátečním screeningu 66 pacientů bylo 29 procent z nich pozitivně testováno na toto onemocnění. “Pokud vezmete lidi z endemických oblastí, jako je Santa Cruz a Cochabamba [v Bolívii], 50 procent bylo pozitivních,” řekl Marcus.

Jedním z těch pacientů, kteří měli pozitivní test, byla Sanchezova vlastní 69letá matka María, která žije se Sanchezem a jejími dvěma dětmi v severní Virginii.

***

María Frerkinj vyrostla ve městě Santa Cruz v Bolívii a každý rok strávila tři měsíce na venkově, kde líbající se brouci, ve své zemi známí jako vinchucas, žili ve spárách domů z bláta a klacků. V okamžiku, kdy byla světla v noci vypnuta, hmyz vyběhl ze štěrbin, ale María si vzpomněla, že „lidé by řekli:‚ Ta chyba nic nedělá. ‘‘ Nikdo tam nevěděl o spojení s Chagasem. Když soused nebo člen rodiny zemřel na srdeční selhání kvůli Chagasovi, lidé to jednoduše nazývali muerte súbito neboli náhlá smrt.

Líbající brouci žijí ve zdech hliněných domů ve venkovské Latinské Americe a objevují se v noci, aby kousli své oběti. Bruno Domingos/Reuters

Babička, María, říká, že teď má chvíle, kdy cítí, jak se jí na okamžik sevře hrudník, a pak to přejde a srdce jí začne bít rychleji než obvykle. Potřebuje echokardiogram, ale nemá zdravotní pojištění, což podle Marcuse platí pro většinu jejích pacientů s Chagasem. Marcus sama pracuje s darovaným přístrojem na EKG a často zaplatila z kapsy za laboratorní práci, která může pacientovi zabrat až 225 $.

Dr. David Wheeler, specialista na infekční choroby v Severní Virginii, viděl za posledních pár let asi šest nebo osm pacientů s Chagasovou chorobou. Popisuje je jako „bolivijské čtyřicátnice“, které jsou jinak zdravé. Kromě nedostatku pojištění je podle něj dalším problémem to, že pacienti nemusí nutně mít spoření pro případ, že by na léky měli nežádoucí reakce a nemohli by pracovat. Jeden z Wheelerových pacientů odložil léčbu o měsíc. “Chtěla uklidit několik dalších domů, aby mohla ušetřit další peníze,” řekl.

Standardní medikací pro Chagas je benznidazol. Přestože často léčí malé děti a pacienty, kteří se nedávno nakazili parazitem, u chronických dospělých pacientů byly výsledky smíšené. U některých pacientů se objevily závažné kožní vyrážky a Marcus řekl: „Každý má vedlejší účinky“, včetně nevolnosti.